MEDELLÍN,   COLOMBIA,   SURAMÉRICA    AÑO 8    NO 97   OCTUBRE DEL AÑO 2006    ISSN 0124-4388      elpulso@elhospital.org.co






 

 

Pacientes ostomizados
reivindican derecho

a calidad de vida
Redacción El Pulso - elpulso@elhospital.org.co
Ayer no es más que un sueño,
y mañana es tan sólo una visión.
Si vives bien hoy, harás que ayer sea un sueño feliz
y mañana una visión de esperanza…
Kalidassa
“Viviendo la vida a plenitud” es el lema del 4to Día Mundial del Ostomizado que este año se celebra el 7 de octubre, y cuyo objetivo es promover la rehabilitación del ostomizado en todas partes del mundo, haciendo que el público en general tome conciencia de la situación de vida del paciente ostomizado, la importancia del apoyo de las asociaciones y de los profesionales, y el valor del enfoque multidisciplinario en el cuidado de la ostomía y del ostomizado mismo. Según la Organización Internacional de Ostomizados -IOA-, por cada 1.000 habitantes hay un paciente ostomizado; por tanto, si según el Censo 2005 del Dane en Colombia hay 41'242.000 ciudadanos, en nuestro país existen alrededor de 41.000 personas a las cuales se les practicó una ostomía; estas personas, lideradas por la Asociación Colombiana de Ostomizados, luchan día a día por el reconocimiento del derecho a tener salud y calidad de vida, por el derecho a “vivir la vida a plenitud”.
Un paciente ostomizado es aquel que por pérdida de las funciones del intestino y/o la vejiga, por factores congénitos, traumas, enfermedad u otros, requiere una cirugía como colostomía, íleostomía o urostomía (ver gráficos), que permite que los desperdicios normales del cuerpo sean expelidos por una apertura (estoma) hecha por un cirujano en la pared abdominal. El estoma puede ser temporal o permanente, pero tenerlo obliga a todos los pacientes a usar unas bolsas especiales sobre el estoma, para realizar sus evacuaciones. Explica el coloproctólogo Enrique Rincón, que los ostomizados pierden la capacidad de hacer sus evacuaciones en forma voluntaria, por lo que precisan cuidados y elementos especiales para asegurar la funcionalidad en la evacuación de sus desechos.
Según la trabajadora social Yolanda Uribe, convertirse en un paciente ostomizado le representa a la persona entrar en una situación de vulnerabilidad ante la vida, porque esta nueva condición física genera tal estado de incertidumbre, inseguridad, depresión, ansiedad y desconfianza, que provoca el aislamiento del paciente de su entorno familiar, social y laboral, convirtiéndolo en un ser absolutamente necesitado de toda clase de apoyo para aceptar su nueva situación física y convertirla en parte de su estilo de vida.
Para adaptarse al hecho de ser un paciente ostomizado y lograr el bienestar a que tiene derecho, lo fundamental es que la persona disponga de los elementos necesarios para hacer sus evacuaciones por el estoma, de manera segura y funcional, con todos los requisitos de asepsia y cuidado del estoma y la piel circundante. Se trata de unas bolsas desechables diseñadas para tal fin, barreras que adhieren la bolsa al cuerpo, y cremas protectoras que evitan laceraciones y dermatitis severas.
Sin embargo, por otra de esas contradicciones inexplicables en el sistema de salud colombiano, la inmensa mayoría de pacientes ostomizados tienen que atravesar un vía crucis para que les entreguen los implementos que necesitan para normalizar su condición especial de vida. Precisamente para procurar soluciones a esta gran dificultad y para servir de apoyo a los pacientes, en 1978 se crea la Asociación Colombiana de Ostomizados, convertida en un baluarte para los pacientes.
La Asociación Colombiana de Ostomizados, afiliada a la Organización Internacional de Ostomizados, replica sus directrices en la rehabilitación de estos pacientes, al compartir experiencias y buscar apoyo multidisciplinario de personal de salud (gastroenterólogos, enfermeras terapistas enterostomales, sicólogos, trabajadores sociales, etc.), para que los atienda convenientemente. Además, explica la instrumentadora Mariela de Romero, presidenta de la Asociación, también se hace gestión ante las entidades del gobierno -legislativas y de salud-, y con las organizaciones de personas con cáncer, para buscar apoyo.
El objeto social de la asociación es asesorar, apoyar y ayudar a rehabilitar a las personas con ostomía, grupo que padece una problemática de salud pública que no cuenta con un programa de atención institucionalizado en el Viceministerio de Salud. Los miembros de la asociación se reúnen los primeros sábados de cada mes en un auditorio de Cafam en Bogotá, para tratar temas que les ayudan a mejorar su modo de vida.
Negativa de las EPS a entregar elementos de ostomía
Las EPS sustentan su negativa a entregar los materiales de ostomía a los pacientes, en la contradicción de las normas legales: En comunicación del Consejo de Seguridad Social en Salud de febrero de 2002, se afirmaba que “el Plan Obligatorio de Salud del régimen contributivo incluye la atención del paciente ostomizado, con los elementos medico-quirúrgicos necesarios para ello”. Pero luego en comunicación de David Palacios, director de aseguramiento, se afirmaba que las IPS tenían obligación de suministrar los elementos necesarios a los afiliados al régimen contributivo sometidos a exteriorización del intestino, en el período post-quirúrgico y de hospitalización, pero que en la fase ambulatoria los elementos de ostomía no estaban cubiertos por el POS. Esta carta fue distribuida en todos los centros de atención del Seguro Social en Bogotá y con ella se institucionalizó la no entrega de los elementos para ostomizados en las sedes de las ISS. Las EPS privadas conocieron la situación y empezaron a negar también los elementos a los ostomizados.
Los pacientes acudieron a la Defensoría a solicitar información acerca de sus derechos y el reclamo vía tutela, mecanismo que se convirtió en habitual para reclamar los elementos de ostomía. Lo curioso es que en comunicación de 2001 al doctor Darío Mejía, delegado de salud en la Defensoría, la secretaría del Consejo de Seguridad Social señalaba que el Ministerio de Salud en reiteradas oportunidades se había pronunciado, señalando que el POS incluía la atención del paciente ostomizado con los elementos médico-quirúrgicos adecuados, los cuales debían ser suministrados por la EPS. Y agregaba: “Con las reglas actuales, no se precisa la expedición de normas particulares, y las EPS deben suministrar estos materiales a sus pacientes ostomizados; el incumplimiento de esta obligación por parte de las EPS, debe ser puesto en conocimiento de la Superintendencia de Salud”.
Ante las interpretaciones sobre la regulación de la entrega de implementos de ostomía a los pacientes, ahora el Consejo de Seguridad Social busca sustentación técnico-científica para aclarar la norma y su alcance. Denuncia la enfermera Mariela de Romero, que en el Consejo no han entendido la urgencia que tienen los pacientes ostomizados de que les entreguen sus materiales de ostomía para llevar una vida digna.
La Asociación busca sensibilizar a la sociedad y al sistema de salud sobre la problemática de los ostomizados, para que respondan a sus necesidades: “Es necesario un programa oficial que eduque a la comunidad sobre cómo cuidarse para evitar una ostomía. Además, existimos las personas ostomizadas y necesitamos nuestros materiales, para ser útiles a la sociedad e integrarnos en lo laboral, lo familiar, lo social. En los medios de comunicación necesitamos espacios para enterar a la comunidad de esta problemática que puede afectar muchas personas, y de que existe la Asociación de Ostomizados, donde se brinda apoyo a estos pacientes y a sus familias”, indicó la señora Romero.
Y según Alexander Machaca Valverde, Coordinador de Asociaciones de Ostomizados de América del Sur, las prioridades en la atención a estos pacientes son: facilitar la adquisición de los materiales necesarios para manejar la ostomía, y la instrucción en manejo del estoma por parte del paciente y el personal de salud que lo atiende.
Prioridades para llevar una vida digna
Yolanda Uribe, trabajadora social que apoya la Asociación Colombiana de Ostomizados desde hace varios años, afirma que en una investigación que adelanta sobre “vivir la vida a plenitud”, lo más apremiante para estos pacientes es tener sus implementos de ostomía: “Si la persona los tiene, adquiere confianza e independencia, y pierde el temor a ser rechazado; si no los tiene, debe lavar sus bolsas constantemente, pierde calidad de vida y cae en una angustia constante”. Según la especialista, las prioridades de un ostomizado son: primero, sus dispositivos de ostomía; segundo, apoyo familiar; y tercero, empleo.
Agrega que en un programa en una institución de salud para ostomizados, lo primero sería un sistema de información y atención permanente para el paciente y su familia; además, debería existir un convenio con entidades oficiales para garantizar el derecho al empleo de estas personas. De 78 ostomizados entrevistados, 3 eran pensionados y 3 tienen empleo formal: los demás hacen labores artesanales o en empresas familiares.
Concluye la experta, que para sensibilizar a la sociedad hay que hacer acciones de prevención, para evitar que aumente el número de ostomizados; esas acciones no están institucionalizadas en el sistema de salud y tendrían que incluir divulgación acerca de cómo evitar llegar a una ostomía, mediante prevención de accidentes, atención a factores hereditarios, diagnósticos tempranos de cáncer de colon y recto, y hábitos saludables.
Un apoyo: las terapistas enterostomales
Para brindar atención especial a los ostomizados, existen las enfermeras terapistas enterostomales, formadas en la Universidad del Valle, única del país que tiene aprobado ese programa. Una de ellas, Elba Umbarila, apoya desde hace 15 años a la Asociación Colombiana de Ostomizados, y afirma que el gobierno debe concientizarse de que los materiales que usa un ostomizado -lo básico que es la bolsa y la barrera-, son indispensables e irremplazables, porque los requieren para llevar una vida digna.
El apoyo de las terapistas entorostomales es esencial en la instrucción sobre el manejo de los dispositivos y el apoyo emocional al paciente y a su familia; Elba Umbarila afirma que para atender a los ostomizados, se debería institucionalizar un programa de terapia esterostomal en todas las entidades de salud, con un sitio donde los atiendan antes, durante y después de la cirugía, hasta su rehabilitación completa.
Señala que una dificultad para el servicio de las enfermeras terapistas enterostomales, es su mala distribución en las instituciones, pues las ubican en cualquier servicio y no en uno dedicado al manejo de ostomizados; por eso cuando estos pacientes necesitan una asesoría, no encuentran estas profesionales.
Falta definir alcances de la norma
Germán Humberto Rincón Perfetti, abogado y defensor de pacientes, explica que existe un problema de interpretación en relación con los elementos que se deben entregar a los ostomizados: “Hay una reglamentación general, pero en la medida en que la ley no es específica, las EPS se deshacen de ese compromiso porque consideran que hay un gasto y no una inversión en salud. Las EPS son cada día más renuentes a entregar los elementos básicos que necesita un ostomizado y que constituyen un elemento clave para su dignidad, su bienestar, sus años de vida saludables y su productividad”.
La negativa de las EPS a entregar los implementos de ostomía lleva a desgastar la justicia con acciones de tutela, para que los jueces tengan que ordenar un elemento tan mínimo pero tan vital; así, estas reclamaciones harían parte del más del 70% de tutelas que demandan elementos que están en el POS, según la Defensoría del Pueblo. “Esa negativa de las EPS se convierte en algo triplemente perverso: es desgastar la justicia, desgastar una persona y desgastar el sistema de salud, por algo que legalmente tienen obligación de entregar. Por ello, ante la falta de especificidad de la norma, se necesita aclararla definiendo sus alcances, para establecer en detalle que sí que se deben entregar los elementos de ostomía a los pacientes”, indicó.
Falta difusión, difusión y difusión
El coloproctólogo Enrique Rincón destaca la labor de la Asociación Colombiana de Ostomizados, que apoya a los pacientes antes, durante y después de la cirugía de ostomía, dándoles apoyo psicológico, acompañamiento y asesoría sobre todo el proceso, tanto al paciente como a su grupo familiar.
El doctor Rincón reitera que la mayor dificultad para los ostomizados es la obtención de las bolsas protectoras y barreras, que cuestan en promedio $30.000 y que pueden usarse unos 4 días si se tienen cuidados extremos; como la mayoría no tiene dinero para comprarlos, no es raro ver muchos de ellos con bolsas de plástico corrientes, que sujetan al cuerpo con materiales caseros que no son indicados para el manejo de la ostomía ni garantizan seguridad al paciente. Explica que las bolsas para colostomía son las precisas para esa función, porque no producen filtraciones, son a prueba de olores y se mantienen en su sitio, prestando un efectivo servicio de recolección de las evacuaciones. Con estas garantías, el paciente tiene más seguridad y no se va a aislar de su entorno social.
Indica el especialista, que tener una ostomía no significa que alguien deba ser pensionado por invalidez, porque es una situación que debidamente atendida por el paciente, por su familia y por el personal de salud, es perfectamente manejable y no discapacitante. Sólo faltaría sensibilizar la sociedad y las autoridades de salud sobre las necesidades de los ostomizados, con difusión de su problemática y prevención de enfermedades y accidentes que llevan a una colostomía, diagnósticos tempranos de enfermedades para evitarla y capacitación a la comunidad médica sobre manejo de ostomías y de sus pacientes. Afirma: “Es necesario fomentar en las universidades, conciencia y actitud de ayuda al ostomizado, para que los médicos le brinden atención de calidad y hagan sensibilización” .
 

 



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