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Hemofilia: una enfermedad cada vez más plebeya

Por: Redacción EL PULSO
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Durante el siglo XIX y gran parte del XX a la hemofilia se le conoció “cariñosamente” como la enfermedad de la realeza, y si bien el calificativo ahora se disuelve en el lenguaje coloquial, el casi medio millón de personas que la padecen en el mundo pertenecen a todas clases sociales y la sufren, aunque de manera cada vez más controlada, con enormes costos para los sistemas de salud.

La extraña relación con la realeza europea tiene una explicación sencilla. Si bien Alekséi Nikoláyevich Románov, único hijo varón de los últimos zares de Rusia, la padeció, fue la reina Victoria de Inglaterra quien al querer extender su dinastía por toda Europa, propagó también la enfermedad, que había transmitido a sus nueve hijos y más de 40 nietos hombres, quienes a su vez fueron casados con otras reinas y princesas herederas de distintas familias con derechos monárquicos; incluso en la actualidad, aunque el tema se maneja con sigilo, se rumora en España que Juan Carlos de Borbón padece de hemofilia, cierto o no, por lo menos le da pergaminos para incluirse dentro de la más alta realeza.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria relacionada con el cromosoma X y afecta la coagulación de la sangre generando hemorragias difíciles de controlar, ya que quienes tienen esta patología presentan ya sea deficiencia o carencia de una proteína que permite controlar los sangrados. Su transmisión se da de madre a hijo y en el 99% de los casos los pacientes son hombres.

El estudio realizado en 2013 en Colombia por la Cuenta de Alto costo determinó que los déficit congénitos de coagulación VIII y IX (hemofilia A y B respectivamente) eran las enfermedades huérfanas más prevalentes en el país. El registro de personas diagnosticadas tanto con hemofilia y como con otras coagulopatías en 2017 mostraba 2.170 casos, donde la hemofilia A alcanzaba el 83% y la B el 17%; la distribución por sexo en el país es de 97% de los casos en hombres y 3% en mujeres. Del total un 67% se encuentran en el régimen contributivo, un 33% en el subsidiado y el 5% en otros regímenes. En cuanto a su distribución geográfica se encontró que el mayor número de casos se ubican en Bogotá (23%) seguido de Antioquia y Valle del Cauca.

En Colombia si bien el diagnóstico inicial se da relativamente temprano, sin embargo según la misma cuenta de alto costo el 54% de las personas presentan un estado severo de la enfermedad. Frente al tratamiento, en el país un 59% de los casos reciben profilaxis con infusiones intravenosas del factor de coagulación faltante (VIII o IX), mientras un 58% reciben tratamiento a demanda cuando hay evidencia clínica de una hemorragia, lo que para el análisis de la cuenta de alto costo muestra que existen oportunidades para mejorar, siendo el momento de fortalecer las acciones de educación, el cuidado y autocuidado, así como de reforzar las redes de apoyo consideradas de gran importancia para lograr buenos resultados en el bienestar de los pacientes.

Según un informe de la Situación de la Hemofilia en Colombia, publicado por la Federación Colombiana de Enfermedades de Alto Costo, en el país se ha presentado Un incremento en la prevalencia de la enfermedad, pasando de 7.3 casos por cada cien mil habitantes en el año 2016, a 8.5, lo cual no quiere decir que estemos viviendo un aumento de la enfermedad, sino que posiblemente se estén mejorando las condiciones para el diagnosticado.

En líneas generales, el tratamiento para los pacientes con hemofilia severa consiste en suministrar el factor responsable de la coagulación de la sangre para mantener controladas las hemorragias; algunos cálculos señalan que el costo por paciente año asciende a unos 70 millones de pesos en promedio, sin embargo la cantidad en muchos casos puede ser muy superior. En Colombia la enfermedad cuenta con un cubrimiento total por parte del Sistema General de Seguridad Social en Salud, convirtiéndolo en el país de la región que tiene mayor consumo del factor coagulante, por encima de Brasil, México y Argentina., situación atractiva para las casas farmacéuticas.

Para el doctor Miguel Antonio Escobar, docente de la Universidad de Texas, en general el número de pacientes ha aumentado en el mundo, hasta llegar al medio millón de individuos con hemofilia, sin embargo subsiste un subregistro por problemas en la capacidad de hacer el diagnóstico. “Desde el punto de vista del diagnóstico creo que la mayoría de los países latinoamericanos han hecho grandes avances y todos ya tienen la disponibilidad de hacer las pruebas que son muy fáciles, el problema es el acceso en ciertas áreas, por ejemplo las rurales, lo otro es la dificultad para reconocer algunos pacientes que pueden tener síntomas relacionados a la hemofilia y no se han recibido el diagnóstico adecuado” y señaló otro problema: “hay países que no han organizado los registros para saber exactamente el número de pacientes y que tipo de hemofilia padecen para poder hacer proyecciones, calcular las necesidades del factor, saber que tratamientos se requieren, y hacer presupuestos para manejar esos individuos”.

Según el doctor Escobar, el futuro de los tratamientos de la hemofilia tienden hacia la medicina personalizada, ya que un paciente siempre que mantenga el tratamiento adecuado previene los sangrados, y si bien eso se ha hecho durante años y se tienen muchos factores de reemplazo, lo importante es la prevención: “en los últimos años se han desarrollado moléculas diferentes con nuevas tecnologías como son los anticuerpos monoclonales que ya no se utilizan de forma endovenosa sino subcutánea, y generalmente con una frecuencia ampliada, una vez a la semana o al mes, eso está cambiando la dinámica y la forma como se tratan los pacientes hemofílicos”. El doctor Escobar reconoce que el tratamiento de la hemofilia es costoso porque el reemplazo de factor es costoso, sin embargo la existencia de muchos factores VIII y IX ha impulsado el descenso de los precios, lo que al combinarse con un registro adecuado de los pacientes permiten planear los costos para los sistemas de salud.

Cesar Garrido es miembro de la junta directiva de la Federación Mundial de Hemofilia y su vocero para Centroamérica y el Caribe, pero además, ha vivido muy de cerca la enfermedad a través de su hijo: “es un reto que se convierte en un compromiso de vida, confieso que más de una vez al preparar un plan de vida familiar o un presupuesto, siempre se piensa en que es posible que haya que comprar un medicamento o enfrentar una emergencia, pero también vivir con la hemofilia tan cerca es la oportunidad de demostrar de que se es capaz del desprendimiento, yo estoy en un voluntariado de aprendizaje, mis mejores amigos los tengo gracias a la hemofilia viven por fuera de mi entorno laboral y profesional, y son amigos de esos de verdad… verdad”.

El doctor Garrido comparte la idea que para hacer más accesibles lo tratamientos la única herramienta actual es aumentar la cantidad de registros que redunda en un aumento del mercado aumenta para las farmacéuticas y una posible reducción de precios: “hace 10 años el factor recombinante la unidad estaba en el orden de los 2 dólares y ahora está en 0,60 centavos debido al mayor consumo y competencia, y esa es una forma de jugar con la dinámica del mercado”. De ahí que tener buenos registros de los pacientes se ha convertido en una tarea de las asociaciones de usuarios: “en Perú los manejan los pacientes, en chile es el estado, lo que interesa es que sea una información veraz, con los estimados lógicos y eso permite una planificación para crear una política, en Brasil se hizo una planificación a largo plazo y ahora tienen 12 mil pacientes con tratamientos. En américa latina pocos países cuentan con un plan estratégico de salud, Colombia, chile, Brasil, Uruguay y México, pero en ninguno de ellos son exclusivos para la hemofilia pero ya es un paso para promover que las organizaciones de pacientes si tengan un plan estratégico y le puede proponer al estado qué hacer, lo ideal es que la política surgiera desde el estado, pero si surge de los pacientes no tiene nada malo”.

En Colombia la existencia de las EPS, desde la óptica del doctor Garrido, fragmenta la atención, y como en hemofilia son pocos los pacientes, pero además con una expectativa de vida que puede ser muy alta, se dificulta la expedición de una ley específica para la hemofilia”.

El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad de alto costo que afecta a 2.170 colombianos, registrados, y que sufren con cada visita al odontólogo, al viajar, o incluso si acaso se atreven a practicar algún deporte, actividades cotidianas que pueden ser escenarios particularmente retadores cuando se tiene hemofilia.


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